おはようございます。

8月に入りましたね。
子供の頃の記憶では、この時期はまだ宿題をやるにも余裕があるように思っていて
7月の遅れを取り戻そうとはりきっていたように思います。
(ところがあっという間に8月も終盤になり、
結局毎年、最後の週に必死になったのですが)

さて。

仕事以外の話題で
今日は書きたいと思います。


昨日、18トリソミーのお子さんがいる友人から紹介されて
錦糸町の墨東病院内で開催された
18トリソミーの子供たちの写真展に行って「うまれる」という映画を観てきました。


映画「うまれる」
http://www.umareru.jp/umareru/whatisumareru.html



18トリソミーというのは、染色体の数が異なり、
生まれながら重度の障がいを抱えていることが多く、
その9割のお子さんが生後1年を生きることが難しいとのことでした。
(でも、30代になっている方もいて、全員が短命とは限らない！)

家族は、少しでも長く生き、願わくば家に連れて帰って家族と暮らせるようにしたいと考えても
医療関係者の間ではとても短命と認知されていることから
在宅にむけた積極的な支援が十分ではない現実があるようです。


そんな重度の障がいを抱えているお子さんの子育ての傍ら、
18トリソミーのことをもっと知ってもらいたいと、ご家族が集まって
「team18」という活動をされています。

～team18  出会えた奇跡をありがとう～
http://team-18.jimdo.com/?mobile=1


その写真展での生き生きとした子供たちの表情もさることながら、

ご家族のお子さんへの愛情あふれる想いや
お子さんと出会えた奇跡への感謝、
そのお子さんのことを誇りに思う気持ちが綴られており

心に強く響く言葉や深い想いを

たくさん感じました。



未経験者である私が勝手に論じることではないことを百も承知の上で

でも昨日感じたことをこの月曜メールで述べさせていただけるなら、

きっと

障がいがあるがゆえに

毎日を手抜きして何となく生きるなんてことはあり得ないため

毎日を一生懸命に生きる子どもと

その看病で一生懸命に生きる家族は

一筋縄ではいかない現実の葛藤や試練を体験しながら

生きることの意味を何度も考えながら

本当に大切にすべきものを
大切に生きる生活の中で

愛と感謝に心が満たされていくのではないかと
感じました。



比較することではないのですが、

何かを一生懸命やれば、身体はクタクタでも、気持ちは清々しく在り、

何かを手抜きすれば、
身体はクタクタではなくても何か心が満たされず、
中途半端な心境になることは
思い当たります。





今回の写真展から感じたことを
感じたことのまま、綴ってみました。



この活動は全国を巡っているので
もし、お近くで開催のおりには
是非足を運んでみていただけたらと思います。


寄付とか、目に見える直接的な行為だけではなくて

知ることや

想いを馳せることや

自分を振り返って

きちんと生きよう、と思うことや

生かしてもらっている今を改めて感じて感謝することも

きっと

この活動をしている方々が

この写真展をやってよかった、と

笑顔で返してくださる気がします。



今週も笑顔あふれる一週間になりますよう。

一生懸命、いきましょう。


YPP
五味渕のり子